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Quesito

Buona domenica Padre Angelo,
vorrei chiederle una domanda che ritengo di fondamentale importanza visti i progressi della medicina.
In questi giorni si sta tanto dibattendo sul caso di Charlie Gard, e io, da aspirante medico cattolico, trovo di grande interesse bioetico la questione.
Personalmente, da mie ricerche personali, ho indagato a fondo la situazione del piccolo, leggendomi l’originale sentenza in inglese; i pareri dei medici britannici e statunitensi; l’eventualità di una terapia sperimentale.
Io ho concluso che Charlie è affetto da una mitocondropatia rarissima, la terapia sperimentale era stata praticata solo su modelli murini con risultati debolissimi e insoddisfacenti per i criteri etico-scientifici, dato che:
1) riguardava un gene diverso da quello di Charlie;
2) non ha superato la fase di sperimentazione su animali con successo;
3) avrebbe potuto causare effetti collaterali con maggiore sofferenza per il piccolo, e non ritengo cattolico che solo per il fatto che sia terminale gli si potrebbe fare di tutto, altrimenti lo stesso discorso andrebbe esteso anche ad altri malati terminali per le sperimentazioni.
Quindi, su questo punto, ritengo che non fosse moralmente lecito sottoporre Charlie a sperimentazione che per me, studente, ha la stessa valenza di un’ipotesi senza dimostrazioni. E che potrebbe esporlo a sofferenze ulteriori senza alcuna speranza o margine di miglioramento (it’s very unlikely).
Ora, sul secondo punto della questione, io vorrei esprimerle il mio parere, anch’esso fondato su ricerche personali.
Charlie è terminale (a dicembre 2016 i medici gli davano solo 6-9 mesi di vita, ci siamo quindi), e ritengo che la ventilazione meccanica in questo caso sia accanimento terapeutico. Essa sottopone il bambino a gravi mutilazioni fisiche e problemi, non è piacevole. Le riporto in proposito il seguente articolo di una dottoressa cattolica che esamina la questione, lo legga tutto: …
Vorrei chiederle: lei condivide la posizione della dottoressa?
Io non mi sono accontentato, e allora ho ricercato sul web le pratiche di fine vita, scoprendo che in alcuni casi trattamenti quali la ventilazione possono essere sospesi se i benefici apportati al paziente sono minori rispetto ai rischi, e la pratica risulta non più essere ordinaria, ma straordinaria, cioè non serve ad altro se non ad allontanare una morte ormai inevitabile.
Ci sono molte differenze con casi celebri come Welby. In quel caso infatti il paziente non era terminale e sarebbe potuto sopravvivere anni ancora attaccato al ventilatore. Con Charlie, come scritto sopra, è diverso.
Ho trovato linee guida pastorali cattoliche sul web che confermano questa mia impressione, testimonianze di medici anche cattolici che affermano come sospendere la terapia quando sproporzionata agli esiti (ivi inclusa la ventilazione e anche idratazione e alimentazione, ma solo in questi precisi casi) sia paragonabile a non praticarla affatto e non si configuri come atto eutanasico che anzi tutti (anche nella comunità laica) non vorrebbero, anzi ne desidererebbero allontanare lo spettro.
La ringrazio, vorrei chiederle se esiste un documento magisteriale che possa risolvere la questione.
Non si preoccupi, si prenda tutto il tempo che vuole, legga e approfondisca per poi illuminarmi, alla luce di quanto afferma la Chiesa, secondo quella che è la sua opinione.
Preghi anche per me e per il mio futuro di medico. Dio mi assista. La ringrazio infinitamente.
Giovanni

Risposta del sacerdote

Caro Giovanni,
1. credo che la spiegazione della dottoressa cattolica non abbia convinto colui che è stato il primo cattedratico di bioetica in Italia, il Card. Elio Sgreccia, il quale nella Rivista Medicina e morale 3/2017 ha valutato sotto l’aspetto etico la vicenda di Charlie Gard.
Dopo aver riassunto la vicenda di questo bambino inglese di 10 mesi affetto da una sindrome genetica di deperimento mitocondriale che gli causava il progressivo indebolimento muscolare e che non gli lasciava speranze di vita, ha valutato la decisione dei vari organi giudiziari che approvava la determinazione dei medici di accompagnare Charlie alla morte per mezzo del distacco dalla macchina che ne assicurava la ventilazione meccanica.
Contestualmente ha valutato anche lo stato di sedazione profonda che gli sarebbe stato procurato, mentre sarebbero state interrotte la nutrizione e l’idratazione, assicurate finora per via artificiale.
Ha preso in considerazione anche il rifiuto della proposta dei genitori e di altri per sottoporre Charlie ad un protocollo sperimentale perché considerato inattuabile, meglio ancora "futile", dai consulenti medici interpellati dai giudici.
Ha scritto il Card. Sgreccia: “pare che tutto abbia concorso negli ultimi sei mesi a realizzare una sorta di "accanimento tanatologico" nei confronti del piccolo Charlie, una gara, da parte di giudici e medici, volta ad assicurare la soluzione più rapida possibile al suo caso, mettendo a tacere ogni rigurgito di speranza dei genitori, così come ogni spiraglio di luce sulla possibilità di successo di una terapia che, benché sperimentata solamente sui topi e per una tipologia di malattie diverse da quella sofferta dal neonato inglese, avrebbe potuto, almeno teoricamente, apportare benefici alle sue condizioni generali di salute”.

2. Fatte queste premesse il Card. Sgreccia esprime alcune considerazioni  che valgono non solo per il caso di Charlie, ma anche di altre persone che possono trovarsi in simili condizioni.

3. La prima di queste considerazioni è la seguente: l’inguaribilità non può mai essere confusa con l’incurabilità: una persona affetta da malattia ritenuta inguaribile ha diritto di essere assistita in ogni fase della sua malattia.

4. La seconda considerazione: il diritto di ogni persona umana, anche se neonata, malata e sofferente, ad essere continuativamente oggetto, o meglio ancora, soggetto delle attenzioni e delle cure da parte di familiari e di altri.
È l’essere sostanziale dell’uomo e le sue potenze che fondano questa dignità, non solo le sue concrete ed accidentali
attualizzazioni.
Ogni persona va rispettata a prescindere dalla facoltà di utilizzare attivamente le facoltà squisitamente proprie di un essere razionale.
È sufficiente che queste esistano in atto primo, anche se non ancora in atto secondo cioè nel loro esercizio.

5. La terza considerazione: la nutrizione-idratazione artificiali mediante sondino naso-gastrico in nessun caso può considerarsi come terapia.
Non è tale per l’artificialità del mezzo usato per somministrarla, dato che non si considera terapia dare il latte al neonato con l’ausilio di un biberon.
Non è tale per i processi per mezzo dei quali vengono prodotti questi alimenti, dacché non si considera terapia il latte in polvere, per esempio, la cui produzione ugualmente risente di un procedimento industriale lungo e completamente meccanizzato.
Non lo è per il fatto che la sacca parenterale viene prescritta da uno specialista medico, visto che lo stesso acquisto del latte artificiale è subordinato a prescrizione medica del pediatra.
Acqua e cibo non diventano presidi medici per il solo fatto che vengono somministrati artificialmente.
Pertanto interromperli non è come sospendere una terapia, ma è un lasciar morire di fame e di sete chi semplicemente non è in grado di alimentarsi autonomamente.

6. La quarta considerazione: l’idea cardine che fonda il consenso informato ha a che fare con il principio per cui il paziente non è mai un individuo anonimo cui vengono applicate determinate conoscenze tecniche, ma un soggetto cosciente e responsabile che deve essere chiamato a condividere la messa a punto di quanto necessario ad occasionare un miglioramento della propria salute ed eventualmente il raggiungimento di un obiettivo di guarigione e di cura.
Questo implica la necessità che sia coinvolto nei processi decisionali che lo riguardano, in una relazione dialogica che eviti che si venga a trovare nella condizione di dover subire passivamente decisione e scelte altrui.
La vicenda del piccolo Charlie prova al contrario come si sia determinata nel corso del tempo una dinamica di sostanziale scollamento tra le decisioni dell’équipe medica e la volontà dei suoi genitori, come sembra evincersi dall’ultimo divieto loro imposto, quello cioè di poter trasportare in casa loro il proprio figlio
per morire (evidentemente se questa possibilità fosse stata concretamente fattibile dal punto di vista clinico).

7. La quinta considerazione: il divieto di sottoporre Charlie al trattamento sperimentale in nessun caso poteva essere giustificato facendo appello allo stato di sofferenza che questi si trovava a vivere.
È ben possibile che la terapia sperimentale non avesse dato i risultati medici attesi.
Ma è altrettanto vero che le sofferenze di Charlie domandavano un approccio palliativo integrale e sistematico da accompagnarsi alla sperimentazione.
La preclusione dell’accesso a tale sperimentazione è stata motivata in nome dell’inutilità prognostica del trattamento (anche se ogni sperimentazione ha la sua alea di incertezza e magari di anticipare la morte) e anche per la necessità di risparmiargli quelle sofferenze ulteriori che il prolungare la vita in tali condizione avrebbe potuto generare.
Per questo la prospettiva anche solo remota di lasciare in vita Charlie, o addirittura di prolungare il tempo della sua vita per mezzo della terapia sperimentale, è stato ritenuto una prospettiva non praticabile, nel nome della necessità di evitargli sofferenze ulteriori, e questo non per mezzo di adeguate soluzioni palliative, ma per mezzo della morte indotta.

8. La sesta considerazione:  il principio del migliore interesse dei minori, richiesto dalle Carte internazionali e che le stesse Corti inglesi hanno assunto a giustificazione della loro
decisione non può implicare o legittimare una forma di eutanasia passiva come quella che si è deciso di praticare al piccolo Charlie.
Il
migliore interesse di Charlie, anche nel caso che non fosse stata percorribile la via della sperimentazione negli Usa, andava assicurato nella direzione di un’esistenza il più possibile degna, mediante un’opportuna strategia antalgica che permettesse di tenere sotto controllo il dolore.
E questo era quanto ininterrottamente avevano richiesto i suoi genitori.

9. La settima considerazione: dietro ogni aspetto di questa vicenda, sebbene non sia mai stata menzionato, trapelava il convincimento che si trattava di cure che lasciavano il bambino com’era, senza portare ad uno stato migliore, incrementando così quella che viene definita una cultura dello scarto degli esseri umani “inutili”.

10. Inoltre il card. Sgreccia ha ricordato che un malato non può mai essere ridotto alla sua
patologia. “Ogni essere umano non cessa un solo istante e ad onta della sua condizione
di malattia e della sua sofferenza di essere un universo incommensurabile di senso che merita in
ogni istante l’attenzione china di chi vuole incondizionatamente il suo bene e non si rassegna a
considerare la sua come un’esistenza di serie B per il solo fatto di versare nel bisogno, nella
necessità, nella sofferenza”.
O peggio un’esistenza alla quale si farebbe addirittura un favore cancellandola
definitivamente.
Fin qui il card. Sgreccia.

11. Adesso le mie riflessioni: quel bambino sarebbe rimasto com’era e sarebbe certamente morto in breve tempo.
Ma intanto c’erano dei genitori che lo amavano. Lo amavano così com’era.
Ci si sente commuovere al solo ripensare alla scena di vedere quel bambino in braccio alla mamma.
Sembrava che quel bambino avesse ancora tante cose da dire e da dare ai suoi genitori fosse stato anche per solo qualche giorno in più.

12. C’è stata una sorta di apprensione generale in tutto il mondo. Nessuno si augurava che il bambino morisse al più presto.
Tutti hanno avuto l’impressione che quel bambino sia stato sottratto alle braccia della mamma e del papà per essere condotto alla morte.
Ed è stato sottratto anche a tutti noi.

13. Papa Francesco in un primo momento, senza nominare esplicitamente Charlie, si è schierato in favore della vita: “Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo“.
Poi esplicitamente in un messaggio on line ha scritto: “Per essi (i loro genitori) prega, auspicando che non si trascuri il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo”.
Il card. Bassetti, presidente della Cei, ha commentato: “Penso alla vita fragilissima del piccolo Charlie Gard, a cui va tutta la nostra attenzione, riflessione e preghiera. Come ha detto papa Francesco ‘la vita si difende sempre anche quando è ferita dalla malattia’. Non esiste una vita non degna di essere vissuta. Altrimenti è la ‘cultura della scartò”.
Penso che con queste affermazioni del Papa, del presidente della Cei, del card. Sgreccia anche la dottoressa cattolica abbia avuto modo di riflettere ulteriormente.

Quando sarà pubblicata questa risposta sarà un anno circa dalla morte di Charlie.
Quanto ho riportato non sarà più motivo di contesa, ma di riflessione.

Ti auguro ogni bene per il tuo futuro di medico cristiano.
Ti assicuro volentieri il mio ricordo al Signore e ti benedico.
Padre Angelo